Фестиваль социальной солидарности «Редкая жара»

Главная

20 июля 2019 года в Астрахани на главной площадке города – набережной р. Волга, на площади возле Петровского фонтана – состоится Второй Фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара».
Уважаемые журналисты!
На протяжении последних лет, благодаря вашему профессиональному вниманию, страна все больше узнает о том, что рядом с каждым из нас живут люди с редкими заболеваниями. Люди с трудной судьбой. Благодаря множеству публикаций, радиоэфиров и видесюжетов , сделанных вами и вашими коллегами, эти судьбы разворачивались от неминуемой гибели – к спасению. Благодаря вашей работе, государство услышало общественные голоса «редких» и в январе этого года упрочило положение нескольких редких нозологий, перенеся их финансирование на федеральный уровень. «Редкие» перестали быть сиротами здравоохранения. Но парадокс состоит в том, что с каждым годом растет число «редких» людей и количество редких заболеваний, а вместе с ними и масштаб проблем – медицинских, организационных, финансовых.
Однако это еще не все. Несмотря, на регулярную информационную поддержку ряда СМИ, о редких болезнях и редких судьбах все еще слишком мало известно обществу. Широкая общественность не задается вопросами «редких» и не формирует общественный заказ государству на самую важную их потребность: редким больным нужен системный подход в фокусе одного из государственных приоритетов. Пришло время создания национальной программы, где свое обеспеченное право на жизнь найдет каждый человек с редким заболеванием.
Уважаемые журналисты!
Приглашаем Вас принять участие в освещении соцфеста и в предваряющей его пресс-конференции
Фестиваль социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара»

Подробности и программа здесь